Жизнь Фонда
Благотворительный проект компании «Инвитро» и фонда «Не опоздай» отметил своё пятилетие. С 2020 года известная медицинская компания предоставляет скидку на лабораторные исследования для пациентов с муковисцидозом. С 2021 скидка распространяется и на пациентов с пересаженными лёгкими.
Несколько лет проект реализовывался только в собственных офисах компании. И воспользоваться скидкой могло ограниченное число пациентов. С 2023 года скидка распространяется на все офисы компании. И этот шаг компании «Инвитро» позволил максимально расширить географию проекта. Скидка, предоставляемая компанией, позволяет пациентам, имеющим инвалидность, значительно экономить денежные средства, поскольку проводить исследования пациентам нужно регулярно. И эта необходимость может превышать пакет федеральных и региональных гарантий.
Команда фонда благодарит компанию за активную социальную позицию и неравнодушие к судьбе пациентов. В 2026 году проект продолжит свою работу. Подробности и правила оформления заявки здесь.
Премьерный показ фильма «Моё время» состоялся в апреле 2023г.
Премьерный показ документального фильма о пациентах с муковисцидозом «Мое время» состоялся в апреле 2023 года в Общественной палате РФ. В 2023-2024 году фильм стал участником 20 кинофестивалей и вошел в конкурс
— VI Майкопского международного кинофестиваля (июль 2023 года),
— фестиваля «Волна», который прошел в Рыбинске в августе 2023 года,
— фестиваля «Белые ночи» (Санкт-Петербург, июль 2024 года).
Смотрите фильм «Мое время» на нашем сайте. Хорошего просмотра!
16 декабря в Общественной службе новостей прошла пресс-конференция «Немедицинские переключения и их результаты для пациентов с орфанными заболеваниями».
Эксперты рассказали о текущей ситуации, которая сложилась вокруг пациентов с муковисцидозом, осветили актуальные проблемы, наметили пути их решения и ответили на вопросы ведущего.
В качестве экспертов были приглашены:
Маркова Ольга Константиновна — Директор по развитию социальных проектов благотворительного фонда «Не опоздай»,
Коренева Галина Владимировна — Заместитель председателя Общественного совета при Министерстве здравоохранения Новосибирской области, эксперт Общероссийского народного фронта,
Зарифулина Светлана Игоревна — Член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом.
Ссылка на трансляцию — тут
Фестиваль киноклубов «Волна» в Рыбинске
C 13 по 15 сентября в Рыбинске прошел фестиваль киноклубов «Волна». Участники смотрели и обсуждали документальные и игровые фильмы, а также оценивали их. Как рассказали в киноклубе «Современник», год назад прошла успешная презентация фестиваля. В 2023 году документальный фильм Елены Якушевой «Мое время» стал фильмом открытия фестиваля и получил высокую оценку участников.
В 2024 году фестиваль, который станет ежегодным», пройдет в другом формате. Он станет привычным для следующих фестивалей:
— конкурсные просмотры,
— торжественные церемонии открытия и закрытия,
— оценка жюри,
— вручение призов.
Организаторами мероприятия выступили Федерация киноклубов России и рыбинский киноклуб «Современник» — один из старейших в России. В рамках фестиваля участники встретились с признанными мастерами отечественного кино — Наталией Мещаниновой, Сергеем Ландо, Сергеем Дебижевым, Михаилом Местецким и Романом Михайловым. Благотворительный фонд развития социальных проектов «Не опоздай» выступил партнером кинофестиваля «Волна».
Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?
БФ развития социальных проектов «Не опоздай» и Общественная служба новостей стали организаторами пресс-конференции «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?». На мероприятии, которое было приурочено к Дню орфанных заболеваний, обсуждались вопросы оказания медицинской и социальной помощи редким пациентам.
Ссылка на трансляцию: https://www.osnmedia.ru/tv/