Анонсы

Начинается набор у группу проекта «Пишем. Слышим. Говорим». Ждем ребят от 6 до 8 (группа 1), от 8 до 12 (2 группа) и от 12 до 14 (3 группа), которые хотят заниматься гуманитарными дисциплинами. Авторы проекта разработали уникальную методику, которая позволяет повторять пройденный в школе материал по предметам «Русский язык» и «Литература». А также развивает навыки речевого общения, дает глубокое представление о стилях русского языка. Занятия направлены на развитие практических навыков работы с текстом. Для того, чтобы принять участие в проекте, нужно прислать заявку в Приемную фонда. Количество мест ограничено. Заявки на участие в проекте принимаются до 26 декабря 2025 года.

Проведение VII Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» запланировано на 7-8 ноября 2025 года. В онлайн режиме будут обсуждаться самые последние новости и  рассмотрены сложные вопросы диагностики, лечения, психологической, юридической и другой помощи пациентам с муковисцидозом, 
Цель Форума
Продолжаем создавать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни пациентов с муковисцидозом, привлечь внимание общественности к проблемам социализации больных, проблемам повседневной жизни их семей.
Целевая аудитория
Пациенты с муковисцидозом, члены их семей, педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, генетики, врачи ЛФК и кинезитерапевты, ЛОР врачи, психологи, организаторы здравоохранения, представители общественных, некоммерческих организаций.
Команда фонда «Не опоздай» принимает участие в работе форума и рассказывает о проектах фонда, разработанных для пациентов с муковисцидозом.

Ссылка для регистрации на вебинар: https://my.mts-link.ru/j/122675411/2133662986

Вопросы принимаются через данную форму.

Ссылка для подключения: https://us06web.zoom.us/j/88537553148

Идентификатор конференции: 885 3755 3148

28 февраля (пятница) 2025 в 10.30 года на площадке Общественной службы новостей благотворительный фонд развития социальных проектов «Не опоздай» проводит конференцию на тему «Психологическая поддержка пациентов с орфанными заболеваниями». 
 
Конференция пройдет в рамках мероприятий, приуроченных к Редкому дню. Его цель — информирование широкой общественности о жизни пациентов с орфанными заболеваниями. Мероприятие проводится онлайн. Очное участие не предусмотрено. Ссылка для подключения: 
 
Вопросы экспертам вы можете прислать заранее, отправив их на почту фонда, или задать их в эфире.  Ждем вас в 10:30. 
 
Модераторы: 
Мария Лядская, медицинский журналист, председатель попечительского совета фонда «Не опоздай»,
Ирина Тортунова, эксперт по связям с общественностью, корпоративный тренер по речевым коммуникациям, руководитель фонда «Не опоздай».
 
Программа:
10:30 — 10:50
Спикер: Гаврилов Антон Владимирович, руководитель службы психолого-педагогического сопровождения Школы 920
Тема: «Механизмы получения специальных условий образования на этапах дошкольного, начального и основного общего образования»
 
10:50 — 11:10
Спикер: Курохтина Александра, специальный психолог, системный терапевт
Тема: «Реализация психологической помощи родителям детей с редкими заболеваниями в МБОО «Хантер-Синдром»»
 
11:10 — 11:30
Спикер: Полетаева Ольга, медицинский психолог, представитель РФ в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью
Тема: «Услышав диагноз»
 
11:30 — 11:50
Спикер: Татьяна Матвеева, клинический психолог, бизнес-тренер, руководитель пациентской организации Хабаровского края
Тема: «Партнерская позиция родителей как основа успешной адаптации при взрослении»
 
12:10 — 12:30
Ответы на вопросы
 
12:30 — 13:00
Дискуссия на тему «Пациентские сообщества как инструмент психологической поддержки»