Новости
Премьерный показ документального фильма о пациентах с муковисцидозом «Мое время» состоялся в апреле 2023 года в Общественной палате РФ. В 2023-2024 году фильм стал участником 20 кинофестивалей и вошел в конкурс
— VI Майкопского международного кинофестиваля (июль 2023 года),
— фестиваля «Волна», который прошел в Рыбинске в августе 2023 года,
— фестиваля «Белые ночи» (Санкт-Петербург, июль 2024 года).
Смотрите фильм «Мое время» на нашем сайте. Хорошего просмотра!
События
Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?
БФ развития социальных проектов «Не опоздай» и Общественная служба новостей стали организаторами пресс-конференции «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?». На мероприятии, которое было приурочено к Дню орфанных заболеваний, обсуждались вопросы оказания медицинской и социальной помощи редким пациентам.
Ссылка на трансляцию: https://www.osnmedia.ru/tv/
27-28 октября 2023 года в Москве состоялась II Научно-практическая конференция с международным участием Орфанный практикум. На секции Архитектура взаимодействия орфанного пациента с НКО, СМИ и службами поддержки различного назначения, прошедшей в рамках конференции, родители, психологи, социальные педагоги и юристы обсудили варианты оказания помощи орфанным пациентам в вопросах получения образования и социально-психологической поддержки. Благотворительный фонд «Не опоздай» выступил организатором секции.
Документальный фильм «Мое время» стал номинантом первого фестиваля киноклубов «Волна». Более подробную информацию можно посмотреть здесь.
Проекты
Движение - жизнь
Занятия фитнесом и другими видами спорта помогают поддерживать организм в хорошей форме, что очень важно при различных заболеваниях.
Вот это кино
Документальный фильм о пациентах с муковисцидозом "Моё время" принимает участие в конкурсных программах кинофестивалей 2023-2024 гг.
Время не ждет
Групповые онлайн-занятия со специалистами. Терапевты узких профилей отрабатывают одну и ту же тему, включая разные каналы получения и передачи информации у дошкольников.
Контакты
Напоминаем, что у нас есть несколько каналов, куда Вы можете обратиться с вопросами и предложениями, а также посмотреть полезные видео-материалы: