События
Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?
![ОСН1](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2024/02/OSN1-225x300.jpeg)
![ОСН](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2024/02/OSN-225x300.jpeg)
БФ развития социальных проектов «Не опоздай» и Общественная служба новостей стали организаторами пресс-конференции «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?». На мероприятии, которое было приурочено к Дню орфанных заболеваний, обсуждались вопросы оказания медицинской и социальной помощи редким пациентам.
Ссылка на трансляцию: https://www.osnmedia.ru/tv/
27-28 октября 2023 года в Москве состоялась II Научно-практическая конференция с международным участием Орфанный практикум. На секции Архитектура взаимодействия орфанного пациента с НКО, СМИ и службами поддержки различного назначения, прошедшей в рамках конференции, родители, психологи, социальные педагоги и юристы обсудили варианты оказания помощи орфанным пациентам в вопросах получения образования и социально-психологической поддержки. Благотворительный фонд «Не опоздай» выступил организатором секции.
![Программа](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/Programma-2-250x300.png)
![1](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/1-225x300.jpeg)
![2](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/2-225x300.jpeg)
![3](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/3-225x300.jpeg)
![4](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/4-225x300.jpeg)
![5](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/5-225x300.jpeg)
![6](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/6-225x300.jpeg)
![Визитка участника Тортуновой Ирины Анатольевны](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/Vizitka-uchastnika-Tortunova-300x176.png)
![Диплом участника Тортуновой Ирины Анатольевны](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/Diplom-Tortunovoj-215x300.png)
Документальный фильм «Мое время» стал номинантом первого фестиваля киноклубов «Волна». Более подробную информацию можно посмотреть здесь.
![bdb41d44-af6b-42c9-8870-f31a869738e3](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/bdb41d44-af6b-42c9-8870-f31a869738e3-225x300.jpeg)
![e00a4e64-d22e-4889-9256-dd2e941b6bdf](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/e00a4e64-d22e-4889-9256-dd2e941b6bdf-300x169.jpeg)
![cdc1a7fd-aa97-4879-98c9-2db6d2c32592](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2023/11/cdc1a7fd-aa97-4879-98c9-2db6d2c32592-225x300.jpeg)
Проекты
![](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2022/12/1-2.jpg)
Движение - жизнь
Занятия фитнесом и другими видами спорта помогают поддерживать организм в хорошей форме, что очень важно при различных заболеваниях.
![](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2021/09/p.jpg)
Вот это кино
Документальный фильм о пациентах с муковисцидозом "Моё время" принимает участие в конкурсных программах кинофестивалей 2023-2024 гг.
![](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2022/12/4-1-300x212.jpg)
Время не ждет
Групповые онлайн-занятия со специалистами. Терапевты узких профилей отрабатывают одну и ту же тему, включая разные каналы получения и передачи информации у дошкольников.
Новости
![](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2022/12/3-2-135x300.jpg)
Проект "Движение - жизнь"
Началась закупка и доставка спортивного оборудования участникам проекта Движение - жизнь. За 29 месяцев работы проект расширился. Его участники сегодня - это пациенты с хроническими и редкими заболеваниями (муковисцидоз, аутизм, ДЦП, ХОБЛ, инсульт, инфаркт) и ОВЗ разных возрастов.
![](https://neopozdaj.ru/wp-content/uploads/2022/12/2-2-272x300.jpg)
Документальный фильм «Мое Время»
Премьерный показ документального фильма о жизни пациентов с муковисцидозом состоялся 14 апреля 2023 года в Общественной палате РФ.
Контакты
Напоминаем, что у нас есть несколько каналов, куда Вы можете обратиться с вопросами и предложениями, а также посмотреть полезные видео-материалы: