28 февраля (пятница) 2025 в 10.30 года на площадке Общественной службы новостей благотворительный фонд развития социальных проектов «Не опоздай» проводит конференцию на тему «Психологическая поддержка пациентов с орфанными заболеваниями». 

 

Конференция пройдет в рамках мероприятий, приуроченных к Редкому дню. Его цель — информирование широкой общественности о жизни пациентов с орфанными заболеваниями. Мероприятие проводится онлайн. Очное участие не предусмотрено. Ссылка для подключения: 

 

Вопросы экспертам вы можете прислать заранее, отправив их на почту фонда, или задать их в эфире.  Ждем вас в 10:30. 

 

Модераторы: 

Мария Лядская, медицинский журналист, председатель попечительского совета фонда «Не опоздай»,

Ирина Тортунова, эксперт по связям с общественностью, корпоративный тренер по речевым коммуникациям, руководитель фонда «Не опоздай».

 

Программа:

10:30 — 10:50

Спикер: Гаврилов Антон Владимирович, руководитель службы психолого-педагогического сопровождения Школы 920

Тема: «Механизмы получения специальных условий образования на этапах дошкольного, начального и основного общего образования»

 

10:50 — 11:10

Спикер: Курохтина Александра, специальный психолог, системный терапевт

Тема: «Реализация психологической помощи родителям детей с редкими заболеваниями в МБОО «Хантер-Синдром»»

 

11:10 — 11:30

Спикер: Полетаева Ольга, медицинский психолог, представитель РФ в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью

Тема: «Услышав диагноз»

 

11:30 — 11:50

Спикер: Татьяна Матвеева, клинический психолог, бизнес-тренер, руководитель пациентской организации Хабаровского края

Тема: «Партнерская позиция родителей как основа успешной адаптации при взрослении»

 

12:10 — 12:30

Ответы на вопросы

 

12:30 — 13:00

Дискуссия на тему «Пациентские сообщества как инструмент психологической поддержки»